Eternelle rêveuse

J’ai envie de parler de ce sujet assez intime depuis quelques semaines mais n’avais pas osé plus tôt car j’avais peur de ne pas trouver les mots justes pour expliquer ce que je ressens.

Il y a un peu plus d’un mois, je suis allée chez le gynécologue. Je n’avais plus eu mes règles depuis 4 mois, du coup, je me doutais qu’il se passait quelque chose de bizarre. J’ai depuis quelques années des cycles longs : entre 35 et 50 jours. Mon précédent gyné m’avait expliqué que c’était car j’avais des ovaires plus grands que la moyenne des femmes et qu’ils étaient « paresseux » et donc travaillaient moins.
Bref.
Mon gynécologue m’a fait une échographie et m’a annoncé que j’avais le Syndrome des ovaires polykystiques et m’a montré des petits kystes à l’écran. Il ne m’a pas expliqué grand chose lors de la consultation et m’a prescrit du duphaston qui doit déclencher mes règles et me réapprendre à avoir des cycles.
Je me sentais soulagée de pouvoir mettre enfin un mot sur ce que j’avais. Et en même temps… je n’avais pas eu assez d’informations sur ce syndrome. Qu’est-ce que c’est ? Ca se soigne ? Vais-je pouvoir avoir des enfants ? Quels sont les symptômes ou complications ? Est-ce que ça peut s’aggraver ? Est-ce que je suis seule à l’avoir ?

Bien sûr que non, je ne suis pas la seule à l’avoir.
Environ 6 à 10% des femmes en âge de procréer ont le SOPK. C’est un syndrome pas très connu des gynécologues et la plupart des femmes découvrent qu’elles l’ont après des années.

Mais qu’est-ce que le SOPK ?
Je vous fais un méga résumé, aidée par internet.
« Le SOPK se caractérise par une augmentation inhabituelle de la production d’androgènes (hormones mâles) dans les ovaires, ce qui perturbe la production d’ovules. Au lieu d’être libérés au moment de l’ovulation, les ovules se transforment en kystes, de petites poches remplies de liquide. Ces kystes s’accumulent dans les ovaires et augmentent parfois de volume. » – source

Quels sont les symptômes ?
Les femmes qui en sont atteintes peuvent présenter des symptômes dont l’intensité varie. Les plus courants sont :

• des menstruations peu fréquentes ou irrégulières (oligoménorrhée);
• une absence totale des menstruations (aménorrhée);
• des saignements excessifs pendant les menstruations (polyménorrhée);
• une augmentation du volume des ovaires avec formation de nombreux petits kystes ou follicules indolores qui se forment à l’intérieur de l’ovaire;
• de petites excroissances de la peau pouvant atteindre la taille d’un raisin sec et apparaissant généralement dans la région des aisselles ou du cou (aussi appelées acrochordons);
• un brunissement et épaississement de la peau dans la région du cou, de l’aine, des aisselles et des replis cutanés (aussi appelé acanthosis nigricans);
• une perte de cheveux;
• une pilosité excessive sur toutes les régions du corps, y compris le visage (hirsutisme);
• de l’acné;
• une prise de poids et obésité;
• de l’anxiété ou une dépression;
• une augmentation du taux de sucre dans le sang
• l’infertilité (toutes les femmes qui ont un diagnostic de SOPK ne présenteront pas une infertilité.)

J’ai mis en gras tous les symptômes que j’ai.
Cependant, j’ai désormais une nouvelle « peur ». Je n’ai pas d’enfants mais, à 23 ans et en couple, oui, l’idée d’en avoir dans un futur proche me plairait. J’ai essayé de me renseigner au maximum pour trouver des statistiques sur le pourcentage de femmes infertiles à cause du SOPK. Je n’ai rien trouvé. Je sais seulement que les femmes ayant le syndrome ont des difficultés à tomber enceinte (pas de cycles, pas de bébé) mais ont aussi 3x plus de risques de faire une fausse couche.
Je ne sais donc pas si j’arriverai à avoir des enfants de manière naturelle.

Est-ce que ça se soigne ?
Eh bah non… On ne peut pas guérir le SOPK. Toutefois, on dispose de traitements qui aideront à rétablir l’équilibre des hormones ou à soulager des symptômes comme l’acné et la prise de poids. On peut également avoir un traitement pour aider à stimuler les cycles dans le cas d’une volonté de grossesse.

Les spécialistes ne savent pas d’où vient ce syndrome et quelles en sont les causes. J’ai donc fait cet article, non pas pour qu’on me plaigne, mais plutôt pour parler de ce syndrome encore méconnu et aussi pour partager mon histoire. Je me suis sentie très seule quand je l’ai appris alors je souhaite dire à toutes les autres femmes atteintes de ce syndrome :

Vous n’êtes pas seule. Vous arriverez à surmonter ça. Gardez la tête haute et gardez espoir.

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Il existe un groupe facebook d’entraide pour les femmes avec ce syndrome : « Le Syndrome des Ovaires PolyKystiques (SOPK) : s’informer, s’entraider »